La anemia de Fanconi, la atrofia muscular espinal y la distrofia miotónica son tres ejemplos de las llamadas enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 1.000 individuos por cada millón de personas. La medicina tiene descritas entre 5.000 y 8.000 de estas enfermedades, todas ellas caracterizadas por tener muy mal diagnóstico.
Las tres afecciones, que se mencionan en el anterior párrafo, recibirán de ahora en adelante el apoyo del estado español, con la puesta en marcha de varios proyectos de investigación con los que se espera recopilar nuevos datos sobre ellas que permitan afinar los métodos de diagnóstico y determinar nuevas terapias para su tratamiento.
Los ministerios de Sanidad y Educación promoveran la iniciativa auspiciada por la fundación Genoma España, contando con la colaboración de organismos públicos de investigación, universidades, los gobiernos de Aragón y Valencia, asociaciones de enfermos y el apoyo de diversas empresas de investigación biomédica.
En un artículo, publicado el mes pasado en MedTempus, un excelente blog dedicado a la medicina, se hacia mención de algunas de las enfermedades llamadas raras. El artículo dió mucho que hablar ya que fué plagiado, una y otra vez, por diversos medios digitales supuestamente serios, tal como Shora, la autora del blog, denunció en la red.
Vía | Consumer Más información | Asociación española de anemia de Fanconi Más información | Más información | Entendiendo la atrofia muscular espinal Más información | Distrofia miotónica Más información | Enfermedad rara en la Wikipedia Más información | <a href="MedTempus En Genciencia | El síndrome de Rett no es irreversible En Genciencia | Estafilococos y tampones En Genciencia | Trimetilaminúria, síndrome del olor a pescado